Beimnollar (aka @holadiho)

Nach meinem letzten Artikel zu Daten im Gesundheitssystem war es schon etwas strange den Vortrag von Tim Kelsey, National Director of Patients and Information der NHS in London auf der Strata zu hören. Denn die NHS (übrigens die fünftgrösste Organisation der Welt) plant etwas ziemlich revolutionäres mit Ihren Daten, also Verschreibungs-Daten usw. aus den Krankenhäusern und von den Arztpraxen – diese sollen nämlich ab Sommer nächsten Jahres als Open-Data der Community zur Verfügung gestellt werden:
[youtube]http://www.youtube.com/watch?v=s8HCbXsC4z8[/youtube]
Das ist schon mal an sich bemerkenswert, übrigens auch wenn man im Hinterkopf hat welche “Erfolge” im Hinblick auf De-Anonymisierung von vermeintlich sicher anonymisierten Datensätzen in der letzten Zeit hier und dort zu vermelden waren…
Bemerkenswert war aber vor allem auch die Begründung hinter der Initiative. Kelley sagte in dem Vortrag es würde sich im NHS – wie in den meisten Gesundheits-Diensten der entwickelten Staaten – in den nächsten Jahren eine gigantische Finanzierungslücke auftun die mit Einsparungen und Beitrags-Steigerungen einfach nicht geschlossen werden könne. Die Lücke entsteht vor allem durch zwei Faktoren, zum einen demographische Effekte und zum anderen die immer kostspieligere (aber auch immer leistungsfähigere) Medizin.
However – Kelley sagte die einzige Idee wie man das in den Griff bekommen könnte (ohne Leistungen einzuschränken o.ä.) wäre zwei Gruppen in die Problemlösung einzubeziehen die bisher nicht inkludiert sind: Patienten und die Community.
Patienten in der Gestalt, dass sie weitgehenden Zugriff auf ihren Health-Record bekommen sollen, inkl. der Möglichkeit darauf eigene Analysen zu machen, diese Daten mit anderen aus Eigen-Messungen zu kombinieren usw. Und die Community in dem Sinn, dass über die Open-Data Schnittstelle ein Ökosystem von Gesundheitsapplikationen entstehen soll das der NHS alleine nicht auf die Beine gestellt bekäme. Dazu soll es sogar einen Fond zur Finanzierung von Startups geben. Kelley sieht in der Etablierung einer solchen Open-Data Infrastruktur einen erheblichen ökonomischen Anreiz und Innovationshebel um im internationalen Wettbewerb besser dazustehen und gute Leute anzuziehen.
Das ist alles an sich schon bemerkenswert und für jeden die/der sich mit Daten auseinandersetzt eine faszinierende Ankündigung.
Vor allem aber ist es auch irgendwie beschämend, wenn man es sich aus deutscher Perspektive ansieht, bzw. wenn man sich mal vorstellt wie so eine Diskussion bei uns laufen würde. Vielleicht ist es wirklich nicht zu groß gesprochen wenn man sagt, dass derartige Initiativen für die IT-Infrastruktur eines Landes (in einem weiteren Sinne, also inkl. Open-Data etc.) darüber entscheiden könnten, wie man in 5 oder 10 Jahren im internationalen Vergleich als Volkswirtschaft insgesamt aussieht. Und in diesem Sinne viele Grüsse an die Koalitionsverhandlungen!

Vor einigen Jahren saß ich mit @horax in einem stickigen Münchner Büro bei unserem damaligen Arbeitgeber TNS Infratest. Man hatte uns dorthin entsandt, weil wir bekannt waren für ungewöhnliche Datenanalysen und man glaube ich nicht so genau wusste, was man mit uns machen sollte. Idee war aus Gesundheitsdaten Ableitungen für die CRM-Abteilungen diverser Pharmakonzerne zu machen. Was soll man lange drumherumreden. Man kippte uns ein paar Daten auf den Tisch und bat uns zu schauen was man machen könne, die Daten seien leider künstlich beschnitten – um gerade den entscheidenden Teil. Die Daten war eine Datenbank mit Verschreibungsdaten die auf sogenannte „Nanobricks“ gemappt waren – das entpuppte sich als eine Verklumpung mehrerer Arztpraxen, denn aus Datenschutzgründen durften keine solche Daten auf Praxis-Ebene existieren. Die wiederum gab es bruchstückhaft aus anderen Quelle für ein paar Praxen wo sich ein Arzt gegen ein paar Euro dazu überreden liess sie – halbwegs anonymisiert – herauszugeben. Wir kamen aus dem Staunen nicht mehr heraus, also ich zumindest. Wenige Wochen später hatte ich einen Termin bei einer großen Krankenkasse, wiederum ein Datendialog, ähnliches Ergebnis. Krankenkassen hatten keine Verschreibungsdaten ihrer Versicherten. Mich verwirrte das – wie konnte das sein, dass diese Daten nicht verfügbar waren (die Krankenkasse hatte übrigens durchaus eine Riesen-CRM Datenbank mit Algorithmen und pipapo, nur halt nicht die Verschreibungsdaten…)? Und da gabs noch kein Big-Data und keine Strata-Konferenz und kein Hadoop. Offensichtlich war hier ein starkes Anti-Daten-Regime im Gange, und das selbst in einem Multi-Milliarden-Business wo Pharmakonzerne ganze Heerscharen von Vertrieblern durchs Lande schickten um ihr Zeug an den Mann und die Frau zu bringen.
Natürlich hat das was mit Datenschutz-Aspekten und gesetztlichen Vorschriften zu tun – doch darauf will ich jetzt gar nicht eingehen.
Ich bin nämlich ein Fan der gesetztlichen Krankenversicherung. Und das obwohl ich seit Jahren über der Pflichtversicherungsgrenze liege und schon zigmal irgendeinem Finanz-Heini eine Absage erteilen musste, als er sagte „das erste was wir tun sollten ist sie privat versichern“. Übrigens – nebenbei gesagt: Weil er mir helfen wollte Geld zu sparen – beim Wechsel in die Private spart man gerne mal bis zu 200 EUR monatlich (selbst mit Kindern). Ist wichtig zu sagen weil privat Versicherte gerne den Mythos pflegen sie würden das Gesundheitssystem finanzieren… Warum ich Fan der Gesetzlichen bin ist relativ schnell erklärt, weil dafür ausser einem kaum ein Grund in Frage kommt: sie ist solidarisch. Mit meinem Mehrbeitrag finanziere ich die Gesundheitsleistung von ein paar Geringverdienern, Alleinerziehenden oder sogar Illegalen die mit geliehener Karte zum Arzt gehen. Die Leistung ist schlechter als in der Privaten aber es ist eine immer noch gute Leistung die dafür allen zugänglich gemacht werden kann. Neben dem direkten und leicht erkennbaren sozialen Wert solcher Einrichtungen halte ich derartige Konstrukte für Errungenschaften hoch entwickelter Gesellschaften (siehe USA, bzw. not). Dass man solidarische Systeme schafft in die auch Leute mit schwacher Leistung reinkommen ohne traktiert zu werden, ja Systeme die sogar Missbrauch aushalten und mitfinanzieren.
Aber zurück zu den Daten. Offenbar haben wir nicht nur ein paar gute solidarische Komponenten in unserer Gesellschaft sondern konnten diese auch gut absichern was die Sammlung und den Zugriff auf die Daten anbelangt (wer schon die neue ‚Gesundheitskarte jetzt neu mit Foto’ in der Tasche hat kann sich ja mal vorstellen was das für Illegale bedeutet).
Und ich glaube es gibt da einen wichtigen Zusammenhang, denn was @horax und ich damals (übrigens weitgehend erfolglos) probierten war den Praxisbezug in den anonymisierten Daten wenigstens grob rechnerisch/statistisch wiederherzustellen. Um dem Pharma-Vertriebler ein Werkzeug an die Hand zu geben, dass er sein neues Medikament nur den Praxen zur Verfügung stellt die hohen Absatz in Aussicht stellen können. Und aus heutiger Sicht ist das natürlich bedrohlich wie ein Strauß Gänseblümchen für den Muttertag. Gerade wurde auch in Deutschland der erste KFZ-Versicherungstarif mit GPS-Tracking eingeführt. Ein Gesundheitstarif massgeschneidert nach persönlichem Risiko (gemessen an Verschreibungs- und Gesundheitsdaten) ist sicherlich längst in der Mache – wer heute eine Lebensversicherung oder eine Berufsunfähigkeitsversicherung abschliessen will kennt das längst (die BU wurde übrigens von einer solidarisch allen zugänglichen staatlichen Leistung vor einigen Jahren in eine privat zu beziehende umgewandelt – die leider nur noch bestimmten Menschen, deren Daten stimmen, zugänglich ist).
Worauf ich hinaus will – Daten und BigData kommen vor allem mit einem Versprechen – Dinge zurechenbar zu machen. Jeder Datenpunkt ist ein Faktor in der individuellen Risiko-Kalkulation und Verhalten wird direkt in Prämie umgerechnet. Diese Modelle – egal ob es um Kreditrisiko oder Buchempfehlungen geht versuchen immer individuell zu sein, individuell ist die Königsklasse. Übrigens auch das Faszinosum, also hochindividuelle Empfehlungen, egal ob bei Partnervermittlung oder Urlaubsreise oder Fitnessberatung ist unser Streben in den Startups und Digital-Businessplänen.
Und wir Big-Data und Digital-Apologeten natürlich vorne an, wir lieeeben ja Data. Wirklich.
Meine Frage ist aber was das für Auswirkungen für solidarische Systeme hat wie meine gesetzliche Krankenversicherung mit ihren multipel abgeschotteten Daten, die sich einer CRM-Verwertung so standhaft entziehen? Oder anders gefragt: Wieviel neoliberale Anteile kaufen wir stillschweigend bei Big-Data und seinen Anwendungen mit ein?
Noch ein anderes Beispiel: Alle sind ja begeistert von der neuen Sharing-Kultur, right? Habt ihr schon mal in so einem Airbnb Haus gelebt, also dauerhaft? Das ist wirklich schrecklich, weil das Haus eben plötzlich so persönlich und verbindlich ist wie ein Ibis-Hotel. Man kennt niemanden, fremde Menschen begegnen einem auf dem Gang und man macht sich gar nicht die Mühe so eine sanfte auf-dem-Gang Beziehung aufzubauen wo man nach 3 Monaten leise Hallo murmelt weil die Person eh in einer Woche nie mehr gesehen werden wird.
Sharing-Kultur heisst eben auch Zerstörung von sozialem Lebensraum, in diesem Fall der Hausgemeinschaft. Es heisst übrigens auch Kommerzialisierung einer Sache die bis dato privat war – nämlich seine Wohnung jemandem überlassen den man kennt und nett findet (oder sein Werkzeug, sein Auto usw.). Und vertrauenswürdig. Achso, dafür gibt es ja jetzt ein Bewertungs-System und eine Versicherung, stimmt.
Auch diese Debatte gibt es ja, New York versucht AirBnb einzugrenzen durch gesetztliche Vorgaben und in Berlin gibt es ähnliche Überlegungen. Alles viel gescholten von der Digital-Industrie als Innovationsfeindlichkeit und Verhaftetheit mit dem alten, voll Bouffier-haft eben.
Und ich denke so – haben wir die gesellschaftlichen Effekte von Big-Data und seinen Anwendungen ausreichend bedacht?
Gibt es Möglichkeiten Entsolidarisierungseffekte von BigData-Anwendungen zu verhindern oder gar ins Gegenteil zu verwandeln? Ich weiß, die Sharing-Kultur kommt ja häufig explizit mit diesem Versprechen sozial zu sein daher, so ganz glaube ich das halt nicht. Ist nicht in dem Opaken der Daten, also der Nichtverfügbarkeit, Undurchlässigkeit etwas konserviert was wir mit Datentransparenz notwendig auslöschen? Und – was ist in diesem Fall eigentlicht Transparenz – ist das nicht eher Einschränkung von Autonomie die sich im Opaken nur entfalten konnte unter dem Mäntelchen des Empowerment? Und überdies – warum führen wir eigentlich die gesellschaftlichen Debatten die zu den obigen Datenschutzbestimmungen und zahlreichen anderen Schutzprinzipien geführt haben in Bezug auf BigData nicht?